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Menschen mit Demenz zu Hause betreuen – eine anspruchsvolle Aufgabe

Text: Beatrice Widmer

Zahlen und Fakten

Erhebungen aus der Demenzforschung zeigen, dass in der Schweiz zum jetzigen Zeitpunkt rund 119‘000 Menschen mit einer Demenzerkrankung leben. Aufgrund von demografischen Szenarien (Quelle: BFS) sowie unveränderten Prävalenzraten der Demenz nach Altersklassen wird sich die Anzahl der Menschen mit Demenz im Jahr 2030 auf 200‘000 und im 2050 auf 300‘000 erhöhen.

Je nach Krankheitsstadium brauchen diese Menschen unterschiedliche Hilfestellungen. Im Anfangsstadium der Erkrankung ist die Art der Hilfe punktuell, z. B. Unterstützung bei der Medikamenteneinnahme oder bei der Anleitung von Tagesstrukturen. Dies in einem Zeitaufwand von durchschnittlich 1.6 Stunden pro Tag, bei fortschreitender Erkrankung ca. 3.7 Stunden pro Tag. Nun ist eine gezielte Unterstützung oder Übernahme von Funktionen des alltäglichen Lebens erforderlich. Später wird eine Betreuung rund um die Uhr notwendig. Die konkreten Hilfestellungen sind umfassend und werden in einem durchschnittlichen Zeitaufwand von 7.4 Stunden geleistet.

Eine Vielzahl von Menschen mit Demenz möchte trotz kognitiven Beeinträchtigungen weiterhin zu Hause verbleiben. Laut Demenzforschung leben zum jetzigen Zeitpunkt ca. 50 % der Betroffenen (rund 60‘000 Personen) in Privathaushaltungen – mit oder ohne familiärer oder professioneller Unterstützung, Quelle: www.alz.ch/index.php/forschung.html.

«Viele Menschen mit Demenz leben alleine zu Hause, die Zahl wird in den kommenden Jahren vermutlich ansteigen.»

Diese Aussage von Dr. Gaby Bieri-Brüning, Chefärztin Geriatrischer Dienst, Stadtärztin und ärztliche Direktorin der Pflegezentren der Stadt Zürich, beruht auf einer statistischen Erhebung, die im Jahre 2014 in der Stadt Zürich gemacht wurde. Dabei wurde festgestellt, dass 38 % aller erfassten Demenzbetroffenen mit einer Betreuungsperson zusammen im gleichen Haushalt wohnen. 62 % aller Betroffenen leben jedoch alleine. Teilweise erhalten sie Unterstützung durch das familiäre und soziale Umfeld. Nicht selten sind Betroffene jedoch ganz auf sich gestellt und müssen ohne Hilfestellungen von aussen zurechtkommen.

Weniger als die Hälfte aller Betroffenen haben eine Diagnose

Die Schweizerische Alzheimervereinigung berichtet, dass zum heutigen Zeitpunkt weniger als die Hälfte aller Demenzbetroffenen eine Diagnose hat. Hier drängen sich folgende Fragen auf:

  • Sind Erkrankungen im Zusammenhang mit hirnorganischen Veränderungen trotz breiter Aufklärung immer noch ein gesellschaftliches Tabu?
  • Wenn ja, warum?

Die Wahrung der persönlichen Autonomie ist in unserer Gesellschaft ein zentraler Wert. Die Begrifflichkeit Autonomie entstammt der altgriechischen Sprache und bedeutet «Eigengesetzlichkeit». Nach heutigem Verständnis umschreibt sie den Zustand der Selbstbestimmung, Unabhängigkeit, Selbstverwaltung oder Entscheidungsfreiheit.

Wenn sich also eine demenzielle Erkrankung abzeichnet, so sieht die betroffene Person die eigene Autonomie als gefährdet. Daraus resultieren nicht unbegründete Ängste. So beispielsweise Angst vor:

  • der eigenen Persönlichkeitsveränderung.
  • der Abhängigkeit bis hin zur bevorstehenden «Bevormundung»
  • finanziellen Problemen aufgrund der Erkrankung

Ferner treten Kernsymptome in Erscheinung, wie beispielsweise eine mangelnde Krankheitseinsicht (Anosognosie). Betroffene fühlen sich nach wie vor leistungsfähig und gesund. Wieso sollen sie da zum Arzt gehen, und warum muss weitere Hilfe von aussen, wie die Spitex, in Anspruch genommen werden?

In der Regel fallen die Leistungseinbussen in Form von Schwierigkeiten bei der Alltagsbewältigung dem nahestehenden Umfeld auf. Doch Angehörige und professionelle Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen sind auch mit Gefühlen der Ohnmacht konfrontiert. Denn «eine Demenz ist bis zum heutigen Zeitpunkt nicht heilbar, was ist also der Nutzen einer Diagnose? Die Pflegebedürftigkeit im Alter ist sowieso ein Thema, was spielt da bitteschön die Ursache dafür für eine Rolle? Und, mit welchem Recht mischen wir uns in eine veränderte Lebenssituation ein? Das wird vom Betroffenen sicherlich als Eingriff in seine Intimsphäre empfunden! Hilfe von aussen kann wohl organisiert werden, aber ob sie auch angenommen wird, das ist die Frage.» Und so weiter und so fort … .

Aber was passiert, wenn niemand dazu bereit ist, die notwendige Betreuung nicht nur zu erkennen, sondern auch zu organisieren? Die Situation zu Hause – im Speziellen für die Betroffenen – wird ausweglos. Deren Lebensqualität hat durch die «chronischen» Überforderungszustände immer mehr zu leiden. Mit der Zeit kommt es gar zu selbst- und/oder fremdgefährdendem Verhalten.

Oder die Angehörigen und/oder das soziale Umfeld dekompensiert schon vor dem ersten Spitex-Einsatz aufgrund von Erschöpfung und/oder Erkrankung. Somit wird ein Vertrauensaufbau zu Hause zwischen professionellen Helfende und Betroffenen sowie Angehörigen verunmöglicht. Daraus resultiert eine frühzeitigen Einweisung in eine Institution der Langzeitpflege. Diese Tatsache ist für Menschen mit Demenz und deren Umfeld gleichermassen belastend.

Fazit

Zusammenfassend kann gesagt werden, dass das Krankheitsbild der Demenz eine national gewichtige Bedeutung hat und somit eine gesellschaftsrelevante Thematik ist. Deshalb wurde im Auftrag des eidgenössischen Departements des Innern (EDI), dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) und in Zusammenarbeit mit der schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK) die nationale Demenzstrategie 2014-2017 verfasst. Darin sind übergeordnete Zielsetzungen und Wertehaltungen in Form von vier umzusetzenden Handlungsfeldern definiert worden. Darin ist auch das Ziel 7 enthalten: «Fachpersonen in allen relevanten Gesundheits- und Sozialberufen verfügen über die in ihrem Berufsfeld erforderliche Handlungskompetenz zur qualitätsorientierten Diagnostik bzw. Situationsanalyse, Behandlung, Betreuung und Pflege demenzkranker Menschen. Angehörige und im Bereich der Freiwilligenarbeit engagierte Personen werden in ihrer Kompetenz dem Bedarf entsprechend gestärkt.»

Dieses Ziel ist mitunter für die Spitex-Organisationen von grosser Relevanz. Das SGZ bietet ab kommenden Jahr eine fundierte Fortbildung zur Thematik Demenz an. Und zwar für die Basismitarbeitenden aller Kerndienste sowie für Mitarbeitende in Kader- und Stabsfunktionen. Als Grundlage für deren Entwicklung diente die nationale Demenzstrategie.

Detaillierte Informationen zu den spitex-spezifischen Fortbildungen finden Sie unter:

Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung.

 

Beatrice Widmer
Schulungszentrum Gesundheit SGZ
Programmleiterin Bildung
beatrice.widmer@zuerich.ch
angebot.wissen-pflege-bildung.ch

 

Kommentare: 1 | Autor: SGZ | Kategorien: Kategorie Arbeitsfeld Spitex

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